Shared doctoring – og ligeværdighed

18/10-2017 af Kirsten Engholm
logic of choise - logic of care
ligeværdighed
beslutningstagen
Annemarie Mol

Borgerdesign har blik for det dobbelte perspektiv. Vi bevæger os mellem system og borger. Det er der også mange andre, der gør, bl.a. Annemarie Mol, der har skrevet 'The Logic of Care – Health and the problem of Patient Choice'.


Annemarie Mol er hollandsk professor og har kigget på behandling af diabetes, såvel som på, hvordan mennesker lever med diabetes i Holland. Hendes bog, der har 10 år på bagen, handler om at leve med sygdom og om et sundhedsvæsen, der ikke bare i Holland, men også mange steder arbejder på at give patienterne en ny og mere aktiv rolle. I Danmark arbejder vi på patientens, på borgerens præmisser og de sundhedsfaglige i systemet inddrager i højere grad patienter i beslutningstagen og planlægning af behandlingsforløb. Patienter skal have mulighed for selvstændigt og individuelt at vælge.

 

Problemet

Men der er et problem, siger Annemarie Mol, for bedre muligheder for selv at kunne vælge giver ikke nødvendigvis mere sundhed eller en bedre omsorg for de mennesker, der er syge. Hvad hun kalder for ’the logic of choise’ spiller ikke bare sammen med ’the logic of care’. Og hævder hun, systemet kan ikke stille sig tilfreds med at give patienterne mere indflydelse. Det er ikke nok. Omsorg og dermed et bedre liv for den syge er bestemt af mange komplekse forhold, og de afgøres ikke nødvendigvis af de valg, der bliver truffet i konsultationerne på hospitalet eller hos egen læge.

 

Det handler bl.a. om det, Mol kalder for ’shared doctoring’. ’Shared doctoring’ underbygger den tilgang Borgerdesign arbejder efter og er bl.a. i familie med det Mulighedsrum, vi kalder for ’Stilladset’ i rapporten om Unge og diabetes 1.

 

Mol’s bog er også interessant, fordi hun kritiserer forestillingen om ligeværdighed mellem patienten i rollen som borger og den fagprofessionelle. En ligeværdighed, som er en vigtig forudsætning for metoden ’At borgerdesigne’. Så tager vi mon fejl, eller handler det mere om, at Mol kigger på ligeværdighed i behandlingen og Borgerdesign kigger på lige eksperter i forhold til nye perspektiver og organisatoriske forandringer?

 

Kunden og borgeren

I opgøret med den sundhedsfaglige tradition, hvor fagligheden bestemmer, lægen altid har ret og patienten er passiv, er det nye syn den aktive patient. Inspirationen kommer fra begreber som kunden, brugeren og borgeren. De har alle pr. definition og ideelt set retten til selv at vælge. Dette ideal bliver nu trukket ind i sundhedsvæsenet og ikke bare her, men også andre steder i den offentlige sektor.

 

Det er problematisk, mener professoren, for vælger man nødvendigvis det bedst mulige, når man selv har ret til at bestemme? Det viser sig f.eks., at mennesker med en kronisk sygdom som diabetes ikke nødvendigvis vælger det, der giver dem mest sundhed, ej heller den omsorg, som vil være dem til den bedste hjælp. Livet med en kronisk sygdom eller sygdom i det hele taget, er påvirket af et utal af faktorer og hensyn. Og det kan f.eks. være hensynet til kolleger på arbejdspladsen og ikke hensyn til en selv, der afgør, hvordan man i situationen træffer sine valg.

 

En patient er ikke en kunde

Retten til frit at vælge kender vi fra markedet. I det perspektiv er patienten en kunde, der kan vælge at købe både forskellige ydelser og produkter og via dem få dækket sine behov og ønsker. Men en kronisk patient er ikke en kunde, påpeger Mol, der bare kan købe sig til at få dækket sit behov. Det egentlige og dybtfølte behov for dem er at slippe for sygdommen. Og selv om flere reklamer for f.eks. blodsukkermonitorer spiller på kundens behov for at blive rask, er det umuligt med en kronisk sygdom som diabetes 1. Så det kan vel være, at reklamen kan sælge flere produkter, men blodsukkermåleren bliver aldrig et helbredende mirakel. Det et menneske med diabetes har brug for er langt mere komplekst, end hvad der kan indgå i en handel, og det involverer mange forskellige parter. Så skåret i pap er problemet, at en kronisk patient ikke får dækket sit egentlige behov ved frit at vælge en vare eller en ydelse og derfor er andet og mere end en kunde.

 

En patient er ikke en ligeværdig borger

Lige som kunder træffer også borgere frie valg. Og hvor kunder er i forhold til et marked, er borgere i forhold til staten. Staten sætter rammer og love for, hvordan borgere kan indgå i relationer med hinanden. Vi er som borgere bundet af ret og pligt overfor hinanden, vi indgår en kontrakt og er følgelig lige over for hinanden. Den ligeværdighed er også overført til sundhedsvæsenet, i et, hævder Mol, ønske fra systemet selv om at komme de fagprofessionelles dominans til livs – og sætte patienterne fri. Når patienten bliver betragtet som borger, der er herre over eget liv, bliver patienten lige med den fagprofessionelle. Læge og patient indgår sammen en kontrakt, hvor patienten har ret til indflydelse på behandling og pligt til selv at være aktiv.

 

Men at gøre patienterne til frie borgere og give dem retten til at vælge og have indflydelse på behandlingen er ikke løsningen. Patienter er netop ikke frie, som andre borgere, de er bundet og begrænset af en sygdom, som de ikke til alle tider har kontrol over. ’Logic of choise’ gør ikke nødvendigvis mennesker mere raske, til gengæld gør den mennesker ansvarlige for følgerne af de valg, de træffer. Og hvis det nu går galt, hvis borgeren ikke kan opfylde aftalen eller hvis sygdommen vinder, så er skyldfølelsen snublende nær, for borgeren har selv et stort ansvar.

 

’Logic of choise’ og ’Logic of care’

Som modsætning til ’logic of choise’ og som en anden mulighed sætter Mol ’logic of care’. Hvor ’logic of choise’ handler om ’managing’, hvor man typisk med afsæt i tal og målinger træffer beslutninger, indgår aftaler og implementerer det aftalte, handler ’logic of care’ om ’doctoring’.

 

’Doctoring’ handler naturligvis også om tal og mål, men i langt højere grad om at tage hensyn til den værdi, som patienten, den pårørende, andre sundhedsfaglige, patientens arbejdsgiver eller andre omkring patienten tillægger de fagprofessionelles målinger. Det handler om at være opmærksom og finde nye løsninger. Lytte til om den fagprofessionelle udlægning af målingerne f.eks. harmonerer med patientens oplevelse af, hvordan det lige står til, fordi det må få betydning for behandlingen. Det handler også om at kunne tilgive, for hvad nu hvis der aktuelt er helt andre og for patienten vigtigere ting i livet end at passe sin sygdom? ’Doctoring’ er komplekst og passer fint til den kompleksitet, vi har afdækket i Borgerdesign indtil nu ved at Gå rundt i problemet og finde de mange perspektiver.

 

Og der en en modsætning mere: ’Logic of choise’ har fokus på fakta om en sygdom i patientens krop, mens ’logic of care’ favner, hvordan sygdommen påvirker patientens liv. Det beror ikke på fakta, men på oplevelse og på viden og handlinger, som kontinuerligt må generes med afsæt i nye situationer og nye oplevelser.

 

’Shared doctoring’

Der foregår masser af ’doctoring’ i sundhedsvæsenet, men mener Mol, der er et stort behov for mere. Der er brug for at udvide forståelsen og få mange flere perspektiver på det at leve med en sygdom. Ganske enkelt for at gøre livet lettere og bedre for syge mennesker – og dermed for samfundet i sin helhed.

 

’Doctoring’ er ’shared’, fordi den varetages af mange forskellige professionelle og foregår på tværs i et fællesskab med patienterne og mennesker omkring dem. Det betyder, at det rigtige at gøre ikke kan være givet på forhånd. ’Shared doctoring’ kan derfor kun være eksperimenterende og rækker langt videre end bare til behandlingen af diabetikere. Det er en mulig systeminnovation, som sætter nye rammer for relationen mellem patienter og fagprofessionelle, fordi den gør op med forestillingen om et kontraktforhold.

 

Mol’s bog, som er fra 2008, er et opråb om, at den bevægelse, vi ser nu, der giver patienter indflydelse og beslutningsret, ikke i sig selv er nok.

 

Og så var der det med ligeværdigheden

Giver Mol’s argumenter så anledning til, at vi skal gentænke ligeværdigheden som ambition for Borgerdesign?

 

Det gør den ja, men vi gentænker ligeværdigheden konstant, for den bliver løbende udfordret. Og indtil videre står vi fast. Metoden ’At borgerdesigne’ står på lige værd mellem eksperter, der aktivt og på forskellig vis er i kontakt med sundhedsvæsenet. De har forskellige former for erfaringer og viden, som når den bliver puljet, giver afsæt for at handle anderledes og bedre. At arbejde med metoden skaber ligeværdighed.

 

 

Tilbage